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患者さんへの取り組みの一環として、また重篤な疾患への理解を深めるために、ユーシービーベルギー本社やユーシービーアメリカは、患者さんとそのご家族を対象としたいくつものプログラムを支援しています。これらの多岐に渡る構想の中には、指導教育プロジェクト、助成金プログラム、ウェブサイトによる情報提供、および奨学金制度などがあり、これらはすべて、てんかんやクローン病などの重篤な疾患を持った人々のQOL(生活の質)の向上を目指して活動しています。
Crohn's and Me(「クローン病とわたし」)は、クローン病の患者さんやその友人・ご家族といった人々を対象にしています。食事、旅行時のアイディア、医師や患者さんのビデオ、その他、クローン病とともに生活するのに役立つ教育的情報やヒントを提供しています。
てんかんの患者さんに「発作からの解放」が何を意味するかを絵画や詩など自由に表現してもらう芸術プロジェクトです。国際てんかん協会(IBE:International Bureau for Epilepsy)と共同で行っているプロジェクトです。
てんかん支援者とは、てんかんとともに生きる人々や介護者で、妥協することなく、最小限の副作用で発作をコントロールするのに最良の治療法を探している人々のことです。
てんかん支援者は、個人の成功談をオンライン上や地域のコミュニティ内で共有することで、他のてんかん患者さんと交流し、学び合い、お互いの生活に前向きな変化をもたらすことを目指して活動しています。それぞれの個人的な取り組みが、コミュニティや自分たち自身に変化をもたらします。(※本プログラムはユーシービーアメリカが行っているプログラムです。)
ユーシービーアメリカは昨年5月、てんかんのある4人の子供たちの「Happy Dolphins Encounters(幸せなイルカ達との出会い)」プログラムへの参加を助成しました。子供たちはアメリカのフロリダに行き、1週間にわたって、イルカ達と一緒に泳ぐとともに、水中での運動、理学療法などを実践しました。これは子供たちの生涯で最も感動的な出逢いの1つになったに違いありません。
てんかん介助犬は、飼い主の生活にすぐに大きな変化をもたらしますが、その広範に渡る訓練には長くて18ヵ月間を要する場合があります。
ユーシービーアメリカはこのてんかん介助犬プログラムを支援しています。介助犬団体と共にこの介助犬の育成に取り組んでいるのは、この協力関係により、それぞれの犬に求められる広範に渡る訓練が徹底され、てんかんコミュニティのより多くのニーズに応えられることを目指しているからです。
(※現在日本にはてんかん介助犬は存在していません。)
ユーシービーアメリカは、てんかん患者さん、ご家族、ならびに周囲の方々の暮らしを支えるための取り組みを行っています。この奨学金制度では、学業および個人的目標を達成した方々へ、金銭的な支援を提供します。2005年以来、奨学金として375,000米ドルを授与してきました。(※本プログラムはユーシービーアメリカが行っているプログラムです。)
H.O.P.E. (Helping Other People with Epilepsy:他のてんかん患者さんを支援する) Mentoring Programは、てんかんとともに生きる人々が他の人を教育したり、自分の経験を分かち合うために創設されました。この教育プログラムは、てんかん患者さんが「患者教育者」になれるよう訓練します。
このH.O.P.E. Mentoring Programは米国てんかん財団が行っており、ユーシービーアメリカはこのプログラムを支援しています。
この絵はFreedom in Mind プロジェクトに参加したエバさん(デンマーク)のものです。
絵を描くことは、心の平穏と喜びをもたらし、とてもリラックスできます。絵を描くことは、てんかんであることを忘れさせてくれます。
エバ